ترنج

در مورد

بیماری نادر

در فرارو بیشتر بخوانید

۴۸ مطلب

  • کلر لوئیز از سن ۱۴ سالگی جویدن و بلعیدن اسفنج را آغاز کرده است. کلر می‌گوید اشتهای عجیب او با احساس خستگی یا استرس افزایش می‌یابد و هنگام بارداری دو پسر خود، ویلیام ۱۱ساله و سام ۱۰ ساله، مقاومت در برابر آن بسیار دشوار بوده است.

  • نابویایی بروی کیفیت زندگی تاثیر می‌گذارد. سارا اوکلی مدیر عامل سازمان بریتانیایی "اَبسِنت" که کارش آگاهی‌رسانی درباره نابویایی است می‌گوید: "واقعیت این است که کسانی که بویایی‌شان را از دست می‌دهند در خطر ابتلا به افسردگی هستند".

  • تنها آرزوی این دختر رهایی از پمفیگوس است تا بتواند با خواهر و برادر و همسالانش بازی کند.

  • پوترا در بدو تولد با لکه ای کوچک روی صورتش متولد شده اما با افزایش سن این تومور رشد کرده است. پدر و مادرش در همان زمان به پزشکان محلی مراجعه کردند اما به آنها گفته شد که جای نگرانی نیست.

  • یونس بینایی و شنوایی‌اش را از دست داده است و حتی نمی‌تواند غذا بخورد. یک سال پیش مشخص شد که او به بیماری دیستفروفی (تحلیل عضلانی) مبتلا شده است. به خانواده یونس گفتند که او به پیوند مغز استخوان نیاز دارد. اما زمان به سرعت رو به پایان بود. پدر یونس می‌گوید: «یکی از کار‌هایی که باید برای این پیوند انجام می‌شد آزمایشی به نام اچ ال‌ای بود که آزمایش اولیه آن در ایران قابل انجام بود، ولی آزمایش نهایی آن در ایران ممکن نبود و باید از طریق یکی از آزمایشگاه‌های کشور آلمان انجام می‌شد.»

  • رومولو پیلاپیل سه سال پیش دچار خارش در ناحیه چشم و بینی شد که در ابتدا بیماری او سینوزیت تشخیص داده شد اما دو هفته بعد بیماری او بهبود نیافت و صورتش برانگیخته شد.

  • خانم جین 3000 پوند برای تهیه مجموعه ای از بینی های مصنوعی هزینه کرده است و هر وقت که دلش بخواهد بینی اش را عوض می کند. بینی پروتز با آهنربا روی چهره وی قرار می گیرد.

  • چارلی ۵ ساله یکی از ۶ هزار کودکی است که هر سال با وضعیت ژنتیکی خاصی به دنیا می‌آیند که چنان کم‌یاب است که پزشکان از تشخیص آن عاجز هستند.

  • پسر بچه فیلیپینی بعد از یک دوره گذراندن بیماری، به طور عجیبی از ناحیه بازو تا مچ دست دچاری بزرگی عضله یا بیماری "پافیلی" می‌شود. همکلاسی‌های او در حالی که از او می‌ترسند او را شبیه به شخصیت کارتونی ملوان زبل می‌دانند.

  • طا‌ها شش ماهه مبتلا به بیماری S.M.A (بیماری آتروفی عضلانی نخاعی) تیپ یک است و در بخش PICU بیمارستان مسیح دانشوری بستری است.