ترنج
-

در مورد

بیماری نادر

در فرارو بیشتر بخوانید

۴۸ مطلب

  • زن ۳۶ ساله‌ای در بریتانیا که بدون رحم به دنیا آمده بود، توانست پس از دریافت پیوند رحم برای اولین بار صاحب فرزند شود. رویدادی که یک نقطه عطف در علم پزشکی این کشور محسوب می‌شود.

  • یک شهروند ۳۵ ساله اهل شهر خاش در سیستان و بلوچستان دچار بیماری «اپیدرمودیسپلازی ورموسیفورم» یا بیماری «مرد درختی» شده است.

  • در دومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۳، پنج نوع بیماری جدید به فهرست بیماری‌های نادر کشور اضافه شد. این اقدام با همکاری اساتید برجسته دانشگاه‌ها و پزشکان متخصص، گامی دیگر در راستای شناسایی و مدیریت بیماری‌های نادر و پیچیده است.

  • «این بیماران از شهرستان‌ها توسط پزشکان حیطه بیماری‌های نادر، مانند متخصصان مغز و اعصاب کودکان یا روماتولوژیست‌های کودکان و همچنین متخصصان غدد و متابولیسم اطفال به ما معرفی شده‌اند و مدارک‌شان را نیز فرستاده‌اند. در‌واقع نیازی به حضور خود بیماران نیست، زیرا اکنون تمام مدارک به صورت آنلاین ارسال و بررسی می‌شود. بلافاصله پس از تأیید در سامانه، مدارک بارگذاری می‌شود.»

  • نقص ایمنی می‌تواند در تمام سنین رخ دهد و اگر به‌موقع تشخیص داده شود، قابل مدیریت است. توجه به علائم، پیشگیری از عوامل خطر و مراجعه به پزشک در مراحل اولیه می‌تواند از پیشرفت بیماری و بروز عوارض جدی جلوگیری کند.

  • زخم پپتیک یک مشکل شایع است که می‌تواند با درمان مناسب بهبود یابد. تشخیص به موقع و انجام تغییرات در شیوه زندگی می‌تواند از عوارض جدی جلوگیری کند. اگر علائمی مشابه زخم پپتیک دارید، حتماً به پزشک مراجعه کنید.

  • بیماری تای ساکس یک اختلال ارثی نادر اما مرگبار است که شناسایی و مراقبت مناسب از آن می‌تواند به کاهش عوارض و حمایت از خانواده کمک کند. برای خانواده‌هایی با سابقه این بیماری، مشاوره ژنتیک و غربالگری زودهنگام حیاتی است.

  • یک زن ۳۰ ساله که از رشد توموری ۱۰ کیلویی روی گردنش رنج می‌برد سرانجام به کمک یک انکولوژیست جراحی سر و گردن از شر این توده خلاص شد.

  • شاید هنوز خیلی‌ها با بیماری‌های نادر آشنا نباشند و ندانند که بروز این قبیل بیماری‌ها، ناشی از چه عواملی باشد. اما، آنچه مسلم است؛ این بیماری‌ها با درد و رنج زیادی همراه هستند.

  • یک بیماری نادر پزشکی باعث شد که نوزاد دختری پس از تشخیص نوع شدید آنژیوفیبروم، زودتر از موعد به دنیا بیاید. این امر باعث تورم سینه و بازو‌های او شد و به او لقب هالک داده شد.