در مورد
در فرارو بیشتر بخوانید
۳ مطلب
یکی زخم‌های پروانه‌ای بدنش تبدیل به تاول‌های دردناک‌تر شده، یکی چشمش هنگام جراحی آسیب دیده، دیگری تمام کیک‌های داخل یخچالش خراب شده، دیگری مرغ‌هایش در مرغداری تلف شده‌اند و آن دیگری هر لحظه بیم دارد که نکند آن تشک مواجی که مانع زخم بسترش می‌شود بر اثر نوسانات برق بسوزد و زخم بستر بگیرد.
دفتر اسطوره فوتبال ایران یعنی علی دایی میزبان یک کودک پروانه‌ای بوده است.
مدیرعامل خانه ای‌بی گفت: امروز تقریبا ۲۵۰۰ کیلو از پانسمان بیماران پروانه‌ای مفقود است و متاسفانه تا این لحظه علی‌رغم اینکه پایگا‌های خبری بسیاری به این موضوع پرداختند، اما کسی پاسخگو نبود. در این زمینه حجم زیادی خبر نشر دادیم که سازمان غذا و دارو و وزیر بهداشت وقت پاسخ بدهند که این پانسمان‌ها چه شدند؟.
